Gyűjtés Zentéért, az SMA-1 genetikai rendellenességgel küzdő kisfiúért!

“Jelek és diagnózis

 

Imádott kisfiúnk Zente 2018.02.28-án született. Ekkor még azt hittük, vele végre kerek lett számunkra a világ. Szépen fejlődött, persze akadt néhány nehézség már az első hónapokban, de ilyen bárkinél előfordulhat. Nem aggódtunk, igyekeztünk mindent megtenni érte.

Ezt az oldalt több okból hoztam létre. Sokan érdeklődnek Zenti állapota iránt, illetve nekem anno nagyon jól jött volna, ha valahol olvashatok betegségtörténetet, tüneteket. Persze nincs két egyforma baba, két egyforma sors, de igenis vannak jelek melyeket észre lehet/kell venni!

Zente 3470grammal és 47 centivel született 39+6 hétre. 9-10 apgarral. A szülés rettentő gyors volt, mindent egybevéve 3óra 20 perc. Örültem, hisz első babánál ez egész jó. :) Nyakán volt kétszer a zsinór, de végül sikerült természetes úton megszülni.

 

Hazamentünk és kezdődtek a gondok. Zente nem kakilt! Minden létező szakemberrel beszéltem, bújtam a netet. Valaki szerint nem gond, hisz anyatejes, van aki szerint azért az első két hétben mindegy mivel táplálom lenni kell kakinak. Nem lett. Végül szélcső segített, és bár Zente még csak 7 hónapos, ez a mai napig így megy. Később már véres széklet is jelentkezett, irány a kórház. Sok kínlódás után kiderült, hogy tejfehérje allergiás. Neocate tápszerre tértünk át. Ez megoldotta a görcsöket a sok sírást, és végre hízni kezdett! Továbbra sem kakilt, de az allergiára fogtuk. Tehát ez nálunk egyértelmű intő jel volt, csak akkor még nem sejtettük az igazi okát…

 

Zente nem tartotta a fejét. Ez a gyors születés és a zsinór számlájára lett írva. Így aztán öt hetes korától gyógytornára jártunk. Hihetetlen módon eredményes is volt (így utólag visszagondolva hihetetlen), mert három hónapos korára gyönyörűen tartotta a fejét. Megnyugodtam. Beértük a kortársakat, végre minden ok! :)

 

Négy és fél hónapos lehetett amikor a mindennapos torna ellenére sem fejlődött tovább. Nagyon vártam a hátról hasra fordulást , de csak oldalra fordult, az is csak felsőtestből. A lábikó nem követte. Hason továbbra is csak max. 2 percig volt képes tartani a buksit. Lemértem. Mániákusan. Éreztem, hogy valami nem oké. A gyógytornászunk biztatott, hogy adjak időt. Nem adtam. Irány egy Dévényes szakember. (egyébként nagyon szerettük a gyógytornász hölgyet, kedves aranyos)

 

Elmentünk és megnézte. Hátborzongató volt így utólag visszagondolva. Nagyon kedves volt, de kijelentette, hogy addig nem kezeli amíg egy neurológus nem látta és jóvá nem hagyta. Gyanús lett...baj van.


Másnap kértem időpontot magánrendelésre. Borzalmas volt várni, pedig “csak” egy hetet kellett. A doktornő megnézte, ütögette, húzta-vonta, majd kijelentette, hogy rögtön másnap reggel vigyük be a kórházba egy vérvételre. Megkérdeztem mire irányul a vérvétel. Gyorsan elhadarta, hogy izomsorvadás kizárására, de pontosabbat nem mondott. Még megjegyezte, hogy NE nézzek utána a neten.


Kimentünk a kocsiba. Bekötöttem Zentét és azonnal olvasni kezdtem.
SMA! Meghűlt bennem a vér. Aztán mindent elolvastam a témában amit hirtelen találtam.
Azt hiszem az anyai szív akkor már tudta…

 

Vérvétel után jött az idegtépő várakozás és a pánik. Felvettem a kapcsolatot SMA-s gyerekek szüleivel, segítségükkel külföldi specialistákkal. Még diagnózis sem volt , de már mindenki igyekezett a segítségünkre lenni. Példátlan összefogással szembesültem. Hatalmas köszönet nekik, így utólag is!
Talán várni az eredményre a legrosszabb. A bizonytalanság ami mögött ott a női/anyai megérzés. Ha te épp ebben a cipőben jársz, hidd el nekem ennél nincsen rosszabb, bármi is lesz az eredmény!


Jött a telefon 3 hét után, hogy menjünk be a kórházba azonnal. Ekkor már Biztos voltam, hogy pozitív a teszt...személyesen mondják meg. Sajnos így történt.

 

A többit ami ez után következett, a falra feltett posztban igyekszem körbejárni.
Ha esetleg nálatok is felmerült a gyanú, keress bátran, segítek amiben tudok, és azt hiszem bátran mondhatom hogy egyetlen SMA szülő sem fog elutasítani! :)

Záró mondatként még annyi, hogy hiába a védőnő, a gyermekorvos, a gyógytornász, mégis egy Dévényes szakember látta meg két perc után a bajt. Ez nem csak velünk történt így, azóta több szülő is hasonló történetet mesélt. Tehát ha bizonytalan vagy vidd el a babát egy állapotfelmérésre. Vesztenivaló nincs! A mi terapeutánk Kati néni egyébként szerintem a legjobb, és legkedvesebb szakember mind közül!!! (bocs, elfogult vagyok)” – ezt írta oldalukon Zente anyukája.

 

Aki teheti, utaljon legalább 700 forintot (azaz 1 embernyi összeget az 1 millió emberből), mentsük meg Zente életét, és mutassuk meg, hogy van összefogás a magyarokban!

 

Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178
International account number: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
GoFundMe:

https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…

PayPal:

https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert

 

Ajánlatkérés

A weboldalon a minőségi felhasználói élmény érdekében sütiket használunk. Ismerje meg tájékoztatónkat arról, hogy milyen sütiket