notification icon
Ne maradj le semmiről! Iratkozz fel értesítéseinkre!

Oldalainkon HTTP-sütiket használunk a jobb működésért. További részletek itt!

Gyűjtés Zentéért, az SMA-1 genetikai rendellenességgel küzdő kisfiúért!

hirdetes

Az egész ország gyűjt Zentéért, aki az SMA-1 betegséggel küzd!

VZs
hirdetes

Iratkozz fel Te is Youtube csatornánkra, kattints az alábbi YOUTUBE ikonra! 

 

 

 

Zente egy nagyon ritka genetikai rendellenességgel, az SMA-1 típusával született. A kisfiú napjai meg vannak számlálva, hiszen a kezelés, amire gyűjtenek, 700 millió forintba kerül, amit a gyermek 2 éves koráig tudnak elvégezni. Zente elmúlt másfél éves… 

Gyűjtés Zentéért, az SMA-1 genetikai rendellenességgel küzdő kisfiúért!

Zente egy másfél éves kisfiú, aki már most sok nehézségen átverekedte magát, sokan egész életükben nem élnek át ennyi mindent, mint ő ez a kis idő alatt… De Zente nagyon erős! Küzd az életben maradásért, hiszen ezzel a ritka genetikai rendellenességgel a legtöbben még a 2 éves kort sem élik meg. Szülei létrehoztak egy alapítványt, ahová utalni lehet Zente egyetlen esélyére, az Amerikában kifejlesztett Zolgensma elnevezésű gyógykezelésre, ami 2,11 millió USA dollárba, azaz 700 millió forintba kerül. Ha 1 millió ember összefog, és mindenki utal 700 forintot, akkor megvan a pénz, és megmenekül ez a tüneményes és életerős kisfiú, válhat belőle is felnőtt férfi és élhet teljes életet! Viszont záros a határidő… A kezelést 2 éves kora előtt kaphatja csak meg. Így fél év van arra, hogy összegyűljön ez a hatalmas összeg.

hirdetes

 

 

De lássuk most, hogyan ír Zente Édesanyja a betegségről. Ezek az ő szavai:

 

“Zente 2018.02.28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kaptuk meg a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmokat is!
Zente viszont kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével harcol az izomsorvadás ellen! A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos korától kap. Minden injekciót lumbálás követően a gerincvelőbe adnak. Eddig 6 lumbáláson esett át!

hirdetes
Kövesd Te is Zente baba kis életét, fejlődését! 

Kedveld/kövesd a Zente- SMA1 Baby oldalt!”

 

A Spinraza szintén egy nagyon költséges kezelés, de nem nyújt végleges megoldást. A betegség gyógyításában a Zolgensma gyógykezelés segítene, mely 700 millió forintba kerül! Erre gyűjt most a család.

 

Készült egy videó is, mely összefoglalja Zente életét és a betegséget. Itt tudod megnézni ezt:

 

 

Lapozz egyet és ismerd meg Zente élettörténetét a születésétől kezdve, illetve az SMA-1 betegséget közelebbről!

hirdetes

Ha tetszett ez a cikk, oszd meg ismerőseiddel, kattints ide:

MEGOSZTÁS MEGOSZTÁS MEGOSZTÁS MEGOSZTÁS
hirdetes
Közösség

Szótár

Exkluzív rendezvényhelyszín

Exkluzív rendezvényhelyszín Budapesten - azon budapesti rendezvényhelyszínek,  melyek... Tovább

Tovább a lexikonra
Egészség Világunk